CK 1/3 (29 juni)

De eerste chemo zit erop.. een hele lange dag.
s'ochtends om 10:15 waren we op de afdeling waar we hartelijk werden ontvangen op een kamer waar verschillende andre patienten op het "aanprikken" lagen te wachten.
Twee uiterst aardige verpleegkundigen zorgden dat alles werd verzorgd.

Dokter Vlot was er ook nog en vertelde me dat ik eigenlijk dezelfde avond al wel naar huis toe kon. :-)
Nadat ik was aangeprikt werd er gestart met de MabThera (zie eerdere berichten),,,,,
En slechts een paar minuten na de aftrap werd ik lelijk onderuit gehaald.... ik voelde me niet lekker worden en draaierig.... Edith waarschuwde de verpleging... maar het was al te laat. Ik was even helemaal van de wereld. Volgens de dokter een combinatie van spanning en bijwerking. (ik kreeg een vrije trap)
De dossering stond nog maar erg laag, (op stand 13ml/u, het ongeluksgetal) maar het spel werd daarna voorzichtig hervat en het bleef goed gaan de rest van de dag en langzaam opgevoerd tot 100ml/u.
Om 16:00 s'middags zat de MabThera erin en kon worden vervolgd met de andere 3 zakken.

Tussendoor was Edith even weggegaan om de kids naar het sportkamp te brengen, en later op de dag kam Rob nog even langs. Omdat de dagverpleging om 16:30 stopt werd ik even naar een andere afdeling gebracht voor de rest van de kuur. Daar lag ik naast een aardige jonge dame van een jaar of 80+, die tussendoor nog een paar keer op de po-stoel moest (met de nodige herrie) Rob, zat te schudden van het lachen, en ik had de mp3-speler maar even opgezet om me af te leiden van het luidruchtige gebeuren. (Ook kwam de au-de toillet even goed van pas)
Al met al ook nog humor dus.

Om 20:00 was Edith er en mocht ik naar huis, Intussen wel een zwaar gevoel gekregen en de autorit naar huis voelde ik me erg misselijk. Eenmaal thuis in een rechte streep naar boven, naar bed. Een misselijk en draaierig gevoel. Nog medicijnen genomen tegen de misselijkheid, maar uiteindelijk moest er toch iets uit.
Daarna lekker geslapen vanacht

Vanochtend voelde ik me nog een beetje grieperig: algehele mallaise, misselijk maar geen koorts; temperatuur was 37,5.
De rest van de dag op bed gelegen lekker lui, en nu lekker fris gebadderd. (mijn lichaam rook naar een chemisch luchtje)
Tussendoor wel wat gegeten (beschuitjes en een paar boterhammen en wat fruit, maar vooral voorzichtig)

Vanavond komt er nog een verpleegkunddige van 2care voor een neulasta injectie (om de witte bloedlichaampjes een beetje op te peppen)

Al met al een bijzonder ervaring; en wat mogen we ons toch gelukkig prijzen met zo'n goed zorgstelsel. Ook de oncologisch verpleegkundigen verdienen sowieso een groot compliment voor de warme, menselijke wijze waarop ze hun werk doen.

Tot zover,
(nu maar afwachten hoe de komende dagen verlopen,,,,, het is en blijft troep !!!)

bezoek Dr. Vlot

Bij Dr. Vlot geweest. De definitieve diagnose luidt: "Non-Hodgkin Lymfoom, B-Cel stadium 1A"
De echo van de hals was inderdaad geen aanleiding om inzichten te wijzigen.
De kuur start morgen en het worden er definitief 3 van het type "R-CHOP" met Rituxmab (oftewel MabThera). Frequentie 1x per 2 weken, gevolgd door radiotherapie (bestraling). Hoevaak er wanneer er bestraalt gaat worden wordt in de loop van de kuur bepaald.
Volgens dokter Vlot zijn de kansen goed (95 tot 100% kans op genezing)
Hij komt morgen nog even langs.

Tot zover.

"Wachten op het startsignaal van morgen, ik sta in ieder geval op het centrale middenveld"

Status 27 juni

8:30 VLOT n.a.v. Artsenoverleg op 26-6
Dr. Vlot was gisteravond vergeten om te bellen (dat zorgde voor de nodige irritatie dus), Dus vanochtend heb ik hem direct gebeld. Hij was het in alle drukte vergeten (overmorgen gaat hij met vakantie, en wilde persee een aantal zaken (ook voor mij) deze week nog regelen). Hij vertelde dat het team zich had verdiept in mijn dossier en dat de uitslag van de PET/CT-SCAN m.u.v. de rechter lies geen nieuwe zaken aan het licht had gebracht (ook niet in de hals dus). Maar o.b.v. de CT-SCAN bleven de klieren in de hals verdacht. Er moet vandaag nog een ECHO van de hals worden gemaakt om deze klieren nogmaals op een nadere wijze te beoordelen. Bij twijfel zal er wat weefsel weggehaald moeten worden voor onderzoek en wordt de kuur van vrijdag eventueel uitgesteld naar een later moment (want mogelijk zou de samenstelling van de kuur dan anders moeten zijn)


13:30 INTAKE CHEMO:
Sowieso ging de intake voor de chemo door:
Na een kopje koffie in de hal komt Ria (de oncologisch verpleegkundige) ons halen.
Vreemd..., eerst heb je het steeds over de geplande datum van 29 juni voor de start van de chemo, en dan ineens zit je tegenover een oncologisch verleegkundige die je gaat vertellen hoe de dag van overmorgen (JA.... DAN AL) eruit gaat zien. En dan is het ineens heel erg dichtbij. (slik)
Wat mij persoonlijk het meest raakt is dat ik me op dit momet absoluut niet ziek voel, en dat er vrijdag een naald wordt ingebracht met een hoop troep!! waardoor ik me in ieder geval niet frisser ga voelen,,,,,, tenminste dat heb ik nog nooit gehoord van iemand...... maar het doel is me duidelijk, je hebt geen keus, maar toch!!!!! (....... ja inderdaad positief opstellen, dat zeggen ze allemaal, en dat klinkt steeds weer erg eenvoudig, en dat doe ik ook zoveel mogelijk, maar...... het gaat om mijn lijf, en dat gevoel is nou eenmaal niet prettig.)

Even terug naar de intake: ik heb een hele map meegekregen met allerlei gegevens over de kuur, volgens de verpleegkundige worden het er 3 met telkens twee weken er tussen. (Tenzij de arts morgen nog anders gaat beslissen.)
De eerste keer (vrijdag dus) is er sprake van klinische opname; je moet dan een nacht blijven om de volgende dag een aantal zaken zoals urine te kunnen kontroleren, en als dat goed is kun je naar huis. In deze kuur krijg je namelijk een bepaald middel toegevoegd; MabThera, dit is een middel dat het eigen afweersysteem activeert om te helpen de verkeerde cellen af te breken. Dit is inmiddels een beproefde methode.
Al met al kunnen er verschillende bijwerkingen gaan optreden w.o.; vermoeidheid, misselijkheid, braken, koorts en haaruitval. (Wat dat laatste betreft is dat het laatste waar ik me druk om maak, maar nu zal ik binnenkort zelf het scheermes maar gaan hanteren)
Verder krijg ik aanvullend telkens t/m de 5e dag na de kuur prednison (onstekingsremmer) en de dag na de kuur een Neulasta injectie, om de witte bloedcellen weer peil te brengen.

De verpleegkundigde adviseerde om vooral naar mijn lichaam te luisteren en er goed voor te zorgen en om mezelf gedurende de kuurperiode niet te veel verplichtingen op te leggen.
Ook wat betreft bezoek en telefoontjes is me geadviseerd om duidelijk te zijn richting mijn omgeving door aan te geven of en wanneer goed bedoelde bezoekjes of gesprekjes wel of niet gewenst zijn. Daarvoor heb ik in ieder geval deze weblog, daar kunnen jullie in ieder geval dat wat ik kwijt wil aan informatie ophalen, en er zonodig op reageren (als je het artikel opent door op de betreffende titel te klikken, kom je in een nieuw scherm waar je de mogelijkheid krijgt om te reageren)


14:45 ECHO
Nadat Dr. Vlot nog tussentijds een afspraak had ingepland bij de rontchenafdeling kon ik vanmiddag om 14:45 nog terecht voor een echo. Na een uitgebreide echo met verschillende "koppen" gaf de betreffende arts me te kennen dat het er wat hem betreft niet abnormaal uitzag. Dat klint goed, maar nu nog even afwachten wat Dr. Vlot daar morgen over gaat zeggen.



DE TUIN
Het wordt goed weer dit weekend geloof ik; de bestrating is klaar, maar de trap moet nog gemaakt worden, en daar kom ik denk ik niet aan toe. (of zijn er vrijwilligers die me daar binnenkort bij willen helpen??)


Wat de wedstrijd betreft:
"De opstelling is bijna bekend, en we lopen warm voor de wedstrijd, morgen nog even horen van de coach welke tactiek we gaan volgen"

PET/CT-SCAN

Vandaag een PET/CT-SCAN: straks om 12:30 moet ik nuchter verschijnen in Rijnstate. Net eerst Eva & Anouk naar school gebracht, ze hebben vandaag een vosssenjacht, en zijn vanmiddag vrij en wensten me succes voor straks. (ze weten ongeveer wat er gaat gebeuren)
De laatste 2 uur voor het onderzoek moet je 1 liter water drinken. Een raar idee dat er een licht radioactieve glucoseoplossing wordt ingespoten. (langzaamaan begin ik te wennen aan al dat geprik). Vervolgens moet ik een tijd stil blijven liggen, en wordt er een gecombineerde scan gemaakt; een CT-SCAN om de verschillende organen weer te geven en een PET-SCAN om de stofwisseling zichtbaar te maken. (zie foto hiernaast). Aan de hand van deze SCAN kan dus worden geanalyseerd of de verdachte klieren van nature zo zijn of inderdaad "fout" zijn.

Al met al wel weer spannend; vanmiddag breng ik verslag uit!


15:05 uur.
Zo dat heb ik weer gehad. Al met al viel het mee.
Voor de PET/CT-SCAN moesten we naar de kelder van het ziekenhuis. Daar werden we hartelijk ontvangen door een aardige verpleegster. Eerst moest ik in een kamertje appart op een bed gaan liggen. Alles werd eerst doorgesproken en vervolgens werd een infuus aangebracht in de arm. Ook werd de bloedsuikerspiegel even gemeten, die was 5,5 en dat is erg netjes (zei ze).
De verpleegster was erg voorzichtig met alles en had de nodige beschermingsmiddelen, en dat is nodig. Ik heb het nagevraagd, de inhoud van het infuus had een radioactiviteit van 390 Mbq (Megabecquerel = de eenheid waarin radioactiviteit wordt uitegedrukt).
Nadat ze alles had aangebracht verdween ze uit de ruimte; vervolgens moest ik een half uur stil blijven liggen en zoveel mogelijk ontspannen (geen spieractiviteit). Ik heb af en toe lekker liggen dommelen, en na ruim 45 minuten kwam een broeder me ontkoppelen en nam me mee naar een hoekje waar ik even een kop thee kon drinken en naar toillet.

Daarna kwam hij me halen voor de scan. Net als bij de CT-SCAN moest ik op een bed gaan liggen (dit keer zonder infuus) en werd er begonnen met de opnames. Ik had een CD van Michael Buble meegenomen, en die werd lekker hard afgespeeld (het schalde door de ruimte).
Al met al duurde de scan ruim een half uur, telkens een klein stukje verder en dan weer een paar minuten wachten.

Klaar...: volgens de radioloog zijn de opnamen geslaagd; over het resultaat kon hij me niets vertellen.
Wachten tot dinsdag dus.....! Dokter Vlot gaat me dan namelijk bellen na afloop van het arstenoverleg.

Nu eerst maar wat eten en veel drinken om dat radioactieve materiaal uit mijn lichaam te werken.
(inmiddels regent het buiten, ik had nog wat in de tuin willen doen)

ZEILEN

Vandaag met collega's wezen zeilen op "De Witte Walvis" (de Lemster aak van Achmea) op het IJsselmeer. Er was wel wind maar geen zon en een beetje rillerig. Een leuke dag, zo lekker met de kop in de wind, maar wel vermoeiend.

Op 21 juni aanstaande heb ik een afspraak voor de PET-SCAN in Rijnstate in Anhem. Moet nuchter komen en van tevoren een liter water drinken. Het onderzoek zal ca. 1,5 uur in beslag nemen.

Uitslag onderzoeken 8 juni

Zo...., net terug van Dr. Vlot. en enigzins opgelucht.
Uitslag van het beenmerg onderzoek is goed, niets aan te zien,. (gelukkig....) Bloedwaarden zijn allemaal goed; geen bijzonderheden. Verder is uit de CT-scan gekomen dat er verder in de buikholte en tussen de longen niets bijzonders is te zien. In de hals zitten wel een paar verdachte klieren, en in de rechterlies is ook nog wat te zien. Deze plekken worden op korte termijn met een PET-SCAN nader onderzocht. Met een PET-SCAN is d.m.v. glucose precies te zien welke klieren normaal zijn en welke niet.
Verder is er vandaag ook een ECG (hartfilmpje) gemaakt om de conditie van het hart vast te stellen.
De PET-SCAN wordt wederom in Rijnstate gemaakt en de uitslag dient voor de 26e binnen te zijn. De 26e wordt alles besproken in het artsenteam met een prof uit de Radboud erbij. s'avond gaat Dr. Vlot mij dan bellen om te bespreken wat eruit is gekomen. Het zal in ieder geval een CHOP-R chemokuur worden en afhankelijk van de uitkomst van de PET-SCAN een kuur van 3 of 8 maal.
Op 27 juni heb ik in ieder geval de intake voor de chemo met een onkologisch vergleegkundig, en voor vrijdag 29 juni staat dan de eerste chemokuur gepland.

Tot zover; we zijn best wel een beetje opgelucht nu, en op de terugweg even een ijsje gegeten bij La Calamita.

De opstelling is zo goed als bekend, en het startsignaal zal binnenkort volgen. Ook begint de tribune al aardig vol te stromen met supporters.


(het weer op vrijdag 8 juni: zonnig en tropisch warm, temperatuur ca. 31 graden)

CT-Scan

Vandaag (straks om 11:00 uur) naar Rijnstate voor een CT-scan. Ik moet nuchter blijven dus net nog snel een broodje en een kop thee genomen. Ik heb als een blok geslapen en ben niet zenuwachtig maar wel moe van al het nadenken de afgelopen dagen.


14:00u Zo dat heb ik weer gehad; vooral een technisch gebeuren; Vooraf 1 liter contrastvloeistof gedronken, en tijdens de scan wordt contrastvloeistof in de aderen gespoten, waar je het warm van krijgt en een vervelende smaak in je mond.
Het apparaat maakt veel herrie en je ziet dat de opnamelenzen met een hoge snelheid om je heen draaien. Het apparaat was van Philips, dat had ik in de snelheid nog wel gezien.
Over de uitslag kon de radiologisch werker geen uitsluitsel geven en laat het graag over aan de specialist. Dus op naar vrijdag!


Vanaf nu kun je ook reacties geven, door onder dit bericht op reacties te klikken!

Weekend

Gisteren is er gebeld, dat ik dinsdag 5 juni om 11:00 uur terecht kan voor een CT-scan in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem.
Gisteravond naar de muziekles geweest; was lekker ontspannen.
Gisteren en vandaag lekker bezig geweest in de tuin, en even op de sportdag kijken geweest bij Eva en Anouk. In de directe omgeving heb ik ook met diverse mensen gesproken; iedereen schrikt en leeft ontzettend mee. dat geeft veel energie!
Ik wil niet zielig gevonden worden en geen medelijden, maar vooral begrip!

We kijken uit naar vrijdag 8 juni; de eerstvolgende afspraak met Dr. Vlot; dan zijn waarschijnlijk de meeste onderzoeksresultaten bekend.
Ik voel me prima, en ben echt niet ziek!

Theo

Opening

Enige tijd geleden ben ik voor een onderzoek naar het ziekenhuis geweest waar een verdikking in mijn lies werd geconstateerd.
Na onderzoek is besloten om deze verdikking te verwijderen voor nader onderzoek. Deze ingreep heeft op 15 mei jongstleden plaatsgevonden.
Tijdens de operatie bleek dat het om een lymfeklier ging.

Dinsdag, 29 mei, was ik voor controle bij de specialist en kreeg ik de uitslag van het onderzoek te horen; een geweldige schok.
Het blijkt een "Non-Hodgkin lymfoom" te zijn, het is een vorm van lymfeklierkanker en wordt als kwaadaardig betiteld.
Het is weliswaar een agressieve vorm maar (zoals het er nu naar uitziet) in een vroeg stadium ontdekt, goed behandelbaar met een grote kans van slagen, maar de wereld staat voor ons wel ineens op z’n kop.
Dinsdagmiddag had ik dus meteen een afspraak bij de internist "Dr. Vlot" (ja dat ging vlot), die meteen allerlei onderzoeken is gaan plannen, en direct daarna is er bloed afgenomen en heeft hij een beenmergpuncctie gedaan (en da's niet fijn)

Woensdag 30 mei bij de KNO-arts geweest voor een onderzoek; geen afwijkingen aan het weefsel gevonden. Maandag of dinsdag aanstaande wordt er een CT-scan gemaakt om te kijken of er ook op andere plekken in het lichaam iets is te vinden.

8 juni hebben we weer een afspraak bij Dr. Vlot om de eerste resultaten te bespreken en 28 juni aanstaande hebben we een afspraak om het behandelplan te bespreken; waarschijnlijk chemo al dan niet in combinatie met bestraling.

Verder voel ik me goed en niet ziek, hoewel ik deze week wel een beetje last heb van mijn keel (zoals iedreen zich wel eens grieperig voelt als er een griepje of verkoudheid zit aan te komen) en daar voel ik me ook eeen beetje koortsig bij (maar nu voel je toch alles ineens anders)

Voor het thuisfront; Edith, Eva en Anouk heeft e.e.a. natuurlijk ook een behoorlijke impact, maar we kunnen er goed over praten en gaan er allemaal positief mee om; en we worden goed en warm gesupport door onze omgeving.

De wedstrijd is begonnen, en ik ga voor de winst!

Theo



DEZE WEBLOG: zal ik vooral gebruiken om af en toe eens wat relevante zaken op te schrijven zodat iedreen die dat wil hier de laatste stand van zaken kan ophalen. Ik zeg er nadrukkelijk bij dat alles wat ik schrijf een momentopname is van de op dat momeent aanwezige informatie, dus het kan door de tijd inmiddels zijn achterhaald.