Status 27 juni

8:30 VLOT n.a.v. Artsenoverleg op 26-6
Dr. Vlot was gisteravond vergeten om te bellen (dat zorgde voor de nodige irritatie dus), Dus vanochtend heb ik hem direct gebeld. Hij was het in alle drukte vergeten (overmorgen gaat hij met vakantie, en wilde persee een aantal zaken (ook voor mij) deze week nog regelen). Hij vertelde dat het team zich had verdiept in mijn dossier en dat de uitslag van de PET/CT-SCAN m.u.v. de rechter lies geen nieuwe zaken aan het licht had gebracht (ook niet in de hals dus). Maar o.b.v. de CT-SCAN bleven de klieren in de hals verdacht. Er moet vandaag nog een ECHO van de hals worden gemaakt om deze klieren nogmaals op een nadere wijze te beoordelen. Bij twijfel zal er wat weefsel weggehaald moeten worden voor onderzoek en wordt de kuur van vrijdag eventueel uitgesteld naar een later moment (want mogelijk zou de samenstelling van de kuur dan anders moeten zijn)


13:30 INTAKE CHEMO:
Sowieso ging de intake voor de chemo door:
Na een kopje koffie in de hal komt Ria (de oncologisch verpleegkundige) ons halen.
Vreemd..., eerst heb je het steeds over de geplande datum van 29 juni voor de start van de chemo, en dan ineens zit je tegenover een oncologisch verleegkundige die je gaat vertellen hoe de dag van overmorgen (JA.... DAN AL) eruit gaat zien. En dan is het ineens heel erg dichtbij. (slik)
Wat mij persoonlijk het meest raakt is dat ik me op dit momet absoluut niet ziek voel, en dat er vrijdag een naald wordt ingebracht met een hoop troep!! waardoor ik me in ieder geval niet frisser ga voelen,,,,,, tenminste dat heb ik nog nooit gehoord van iemand...... maar het doel is me duidelijk, je hebt geen keus, maar toch!!!!! (....... ja inderdaad positief opstellen, dat zeggen ze allemaal, en dat klinkt steeds weer erg eenvoudig, en dat doe ik ook zoveel mogelijk, maar...... het gaat om mijn lijf, en dat gevoel is nou eenmaal niet prettig.)

Even terug naar de intake: ik heb een hele map meegekregen met allerlei gegevens over de kuur, volgens de verpleegkundige worden het er 3 met telkens twee weken er tussen. (Tenzij de arts morgen nog anders gaat beslissen.)
De eerste keer (vrijdag dus) is er sprake van klinische opname; je moet dan een nacht blijven om de volgende dag een aantal zaken zoals urine te kunnen kontroleren, en als dat goed is kun je naar huis. In deze kuur krijg je namelijk een bepaald middel toegevoegd; MabThera, dit is een middel dat het eigen afweersysteem activeert om te helpen de verkeerde cellen af te breken. Dit is inmiddels een beproefde methode.
Al met al kunnen er verschillende bijwerkingen gaan optreden w.o.; vermoeidheid, misselijkheid, braken, koorts en haaruitval. (Wat dat laatste betreft is dat het laatste waar ik me druk om maak, maar nu zal ik binnenkort zelf het scheermes maar gaan hanteren)
Verder krijg ik aanvullend telkens t/m de 5e dag na de kuur prednison (onstekingsremmer) en de dag na de kuur een Neulasta injectie, om de witte bloedcellen weer peil te brengen.

De verpleegkundigde adviseerde om vooral naar mijn lichaam te luisteren en er goed voor te zorgen en om mezelf gedurende de kuurperiode niet te veel verplichtingen op te leggen.
Ook wat betreft bezoek en telefoontjes is me geadviseerd om duidelijk te zijn richting mijn omgeving door aan te geven of en wanneer goed bedoelde bezoekjes of gesprekjes wel of niet gewenst zijn. Daarvoor heb ik in ieder geval deze weblog, daar kunnen jullie in ieder geval dat wat ik kwijt wil aan informatie ophalen, en er zonodig op reageren (als je het artikel opent door op de betreffende titel te klikken, kom je in een nieuw scherm waar je de mogelijkheid krijgt om te reageren)


14:45 ECHO
Nadat Dr. Vlot nog tussentijds een afspraak had ingepland bij de rontchenafdeling kon ik vanmiddag om 14:45 nog terecht voor een echo. Na een uitgebreide echo met verschillende "koppen" gaf de betreffende arts me te kennen dat het er wat hem betreft niet abnormaal uitzag. Dat klint goed, maar nu nog even afwachten wat Dr. Vlot daar morgen over gaat zeggen.



DE TUIN
Het wordt goed weer dit weekend geloof ik; de bestrating is klaar, maar de trap moet nog gemaakt worden, en daar kom ik denk ik niet aan toe. (of zijn er vrijwilligers die me daar binnenkort bij willen helpen??)


Wat de wedstrijd betreft:
"De opstelling is bijna bekend, en we lopen warm voor de wedstrijd, morgen nog even horen van de coach welke tactiek we gaan volgen"