CK 3/3 (27 juli)

Gisteren, vrijdag 27 juli, had ik mijn 3e (en laatste!!) chemo.
Om 10:30 werd ik door Dr. Vlot persoonlijk aangeprikt voor de laatste ronde. Eigenlijk was het al een soort routine. De Mabthera ging er met een hoge snelheid in en ook de andere drie zakken gingen voorspoedig. De hele dag alleen thee en water gedronken omdat ik met koffie slechte ervaringen had van de eerste keer. De broodjes van het ziekenhuis heb ik deze keer maar overgeslagen (die droge dingen kreeg ik de laatste keer niet weg) Deze keer had ik een lekkere bruine boterham met kaas van thuis meegebracht. S'middags is Gerard nog even langs geweest om me gezelschap te houden en toen om 15:00 uur alles erin zat heeft hij me ook weer thuis afgeleverd.

Met Dr. Vlot is meteen het verdere traject besproken. Er zal een PET/CT-SCAN worden gemaakt (4 tot 6 weken na de betralingen, dus medio oktober) en twee weken daarna even bij Dr.Vlot lansg om te de PET-SCAN van voor- en na de behandelingen te vergelijken. Hopelijk ga ik hem daarna een tijdje niet meer zien (tot de volgende controle)

Voordat ik wegging uit het ziekenhuis heb ik in ieder geval de oncologisch verpleegkundigen (Ria en Neeltje) hartelijk bedankt voor hun warme en goede verzorging en gezegd dat ik ze graag nog een keer tegen wil komen maar niet op die plek.

Zo, nu eerst op vakantie naar Heerhugowaard en hopelijk met een beetje goed weer zodat we er even lekker van kunnen genieten. (aan zee, zwemmen en luieren) Over 2 weken moeten Eva en Anouk alweer naar school.

Woensdag nog even op en neer vanuit HHW naar het Rijnstate voor een CT-SCAn en het uitzetten van de lijnen voor de bestraling.


Tot gauw allemaal en een warme groet.

Theo

Intake bestraling

Vandaag zijn we (Edith en ik) voor een consult bij Dr. Schimmel geweest in het ARTI (Arnhems Radiotherapeutisch Instituut)
Dit staat dicht bij het Rijnstate ziekenhuis. Van te voren had ik per post een uitnodiging gekregen inclusief een parkeerkaart die een aantal weken geldig is. (ik vroeg me af waarom, maar dat zal verop blijken)

Na een inleidend praatje vertelde Dr. Schimmel dat er in mijn geval straks nog 15 bestralingen achteraan gaan komen. (Slik: daar had ik niet op gerekend)
Hij vertelde dat in gevallen als dat van mij, het gebruikelijk is om naast het relatief geringe aantal chemokuren de oorspronkelijke bron nog aanvullende te bestralen in plaats van een een aantal extra kuren (de chemo's zijn namelijk meer belastend dan bestraling).
In de afweging van beide soorten behandelingen is bestraling dan een goed alternatief.
Daarnaast is het zo dat in bijna alle gevallen waar sprake is van terugkeer van Non Hodgkin, de oorspronkelijke bron opnieuw de "boosdoener" is. Om deze reden wordt de oorsponkelijke bron dus nog even extra onder handen genomen.

Deze bestralingen dienen niet al te lang na de chemo's te starten. En omdat ik begin September een weekje Alpen met de motor heb gepland, en dat graag als doelstelling vast wil houden, hebben we in onderling overleg met Dr. Schimmel bepaald dat teruggerekend vanaf 2 september de start van de bestralingen dient plaats te vinden op 13 augustus. Dat is redelijk snel na de 3e kuur, maar hij is van mening dat mijn lichaam het aan kan.!!! :-)

Om te bepalen waar er precies betraald moet gaan worden, dient er op 1 augustus eerst nog een CT-SCAN te worden gamaakt (dan zijn we net op vakantie, maar dan gaan we daarvoor even terug). Als het goed is start dan op 13 augustus de reeks bestralingen. (5 dagen per week dagelijks, 3 weken lang)

Volgens Dr. Schimmel zijn de bijwerkingen gering tot nihil (afgezien van vermoeidheid) omdat de te bestralen plek vrij goed te "bereiken" is zonder andere organen te "raken". De "spot" wordt d.m.v. bestraling vanaf twee richtingen bestraalt. De intensitiet van de beide stralen is op de gerichte plek waar beide stralen samenkomen (opgeteld) optimaal, waardoor overige cellen het minst worden aangetast. Daarnaast zal de bestralingsduur erg kort zijn waardoor de "schade" beperkt blijft.


Tot zover;
Eerst vrijdag mijn 3e (EN LAATSTE !!!!!) Chemo (ik zal juichen !!!!)

Groetjes en veel liefs, Theo

De dagen na CK 2/3

De eerste dagen na chemokuur 2 verliepen iets anders dan bij de eerste; de misselijkheid was wat minder (waarschijnlijk omdat ik betere voorzorgsmaatregelen heb getroffen in de vorm van preventief Zofran slikken) De vermoeidheid daarentegen is wat meer dan de eerste keer aanwezig; ik heb s'morgens meer tijd nodig om op gang te komen, en ben vervolgens sneller moe.

Ook is vanaf zondag de eerste haaruitval waarneembaar; erg vreemd en absoluut niet prettig; je droogt je af en ziet allemaal haartjes in de handdoek c.q. overal naar beneden dwarrellen. Nu hoor ik sommigen van jullie denken; hij was toch al kaal? Ja dat klopt maar ze zijn dan wel niet lang, maar in aantal zijn het er toch nog heel veel en het wordt nu beduidend minder en dunner. Ook mijn baardje heb ik uit voorzorg maar helemaal afgeschoren, want bij elke hap of slok proefde ik een aantal haartjes in mijn mond.

Voor de rest nagenoeg dezelfde ongemakjes als bij de eerste kuur.

Vandaag heb ik een dag gewerkt, dat wil zeggen en dagje "op de hei" met het team in het kader van talent ontwikkeling; dat kostte me erg veel energie.

Ik ben nog een afwachting van een telefoontje van het ARTI van het Rijnstate ziekenhuis voor een screening voor een eventuele bestraling.

Nog een weekje voorbereiden op de 3e en wat mij betreft laatste kuur.
Ik voel me verder OK en kijk uit naar een beetje vakantie, en naar een weekje motorrijden in de Alpen.

CK 2/3 (13 juli)

Vrijdag de 13e ! (gisteren) had ik de tweede chemokuur.
Ik zat er al een paar dagen tegenaan te hikken. Als je thuis bent lijkt alles na twee weken namelijk al weer heel gewoon te zijn en vooral als je lichaam een beetje "normaal" functioneert.
Donderdag had ik bloed laten prikken en zonder tegenbericht zou ik me vrijdagochtend om 10:30 uur weer melden voor de tweede chemo. We hadden niets gehoord dus gisterochtend weer naar kamer 303. (de bloedwaarden bleken bijzonder goed te zijn). Als je dan het ziekenhuis binnenkomt dan is het allemaal ineens weer heel erg dichtbij en wordt je er wel ineens weer mee geconfronteerd. De wetenschap dat je je goed voelt en je je van de chemo beslist niet lekkerder gaat voelen staat me nog steeds tegen.
De eerste patienten waren al aangeprikt en snel daarna was het mijn beurt. Het ging wat sneller dan de eerste keer. De MabThera (Rituximab) mocht er met een hogere snelheid in, en de andere drie goedjes (Doxorubicine, Cyclofosfamide en Vincristine) volgden daarna. Na een uurtje ging Edith weg en heb ik wat liggen slapen.
S'middags is Rob weer even gezellig langs geweest en dan vliegt zo'n middag voorbij. Om 16:30 uur was alles weer achter de rug en ging ik redelijk fit naar huis.
Thuis gekomen een klein beetje meegegeten en verder weinig last gehad. Wel uit voorzorg na het eten nog een Zofran (tegen de misselijkheid) genomen.
Ook vanochtend viel het allemaaal best mee. (het lijkt alsof het lichaam zich er sinds de eerste keer op heeft ingesteld) De misselijkheid is veel minder (wel wat vermoeid) maar het is te doen. Zo tegen de middag was ik weer mens.

Vanavond is de verpleegkundige van 2Care weer langs geweest voor eeen neulasta injectie en we zien wel weer wat het morgen is.

Natuurlijk houdt ik jullie graag via dit medium op de hoogte, maar dat betekent natuurlijk niet dat dit het enige communicatiekanaal is.

Wat alle mensen op de tribune betreft; Ik ben blij dat jullie er allemaal zijn en me zo aanmoedigen.
We hebben 2/3 van de wedstrijd gehad, nog slechts 1 deel, en ik ga nog steeds voor de winst; ik ben benieuwd hoe de scheidsrechter uiteindelijk gaat oordelen.


(het lekkere weer van vandaag heeft er zeker aan bijgedragen dat het zo goed gaat.)

Wat ongemakjes

De afgelopen dagen zijn redelijk verlopen met wel wat ongemakjes;
Zo zijn mijn darmen behoorlijk van slag en heb ik veel last van opstipatie. (na een paar dagen voelde ik me inmiddels behoorlijk oncomfortabel). Daar had ik vrijdag in overleg met de verpleging en de arts wat voor gekregen, maar dat ging na twee dagen de verkeerde kant op, ik kreeg veel last van krampen en het bleef rommelen. (het gewenste effect was ruimtschoots bereikt). Gisteren ben ik dus even gestopt met deze poeders, maar na een dag is het al meteen weer helemaal mis, en lijkt het alsof ik terug ben bij af. Dus vanavond ga ik met een aangepaste dosering maar weer beginnen.
Daarnaast geeft de neulasta injectie inderdaad behoorlijk wat last van botpijn (af en toe voel ik fikse pijnscheuten in de heupen, rug en schouders)

Verder gaat het redelijk goed (op een beginnende koortslip na), wel ben ik snel vemoeid (ben geen 20 meer) en merk ik dat ik al weer begin af te tellen naar komende donderdag en vrijdag; donderdag bloed laten controleren en als dat in orde is vrijdag de 2e chemo. :-(


Tot zover.

De eerste dagen na CK 1/3

Vandaag dinsdag ben ik voor het eerst een beetje normaal wakker geworden (zonder misselijkheid)
De dagen hiervoor werd ik steeds rond 5:00 wakker met een erg misselijk gevoel en had ik telkens behoorlijk veel tijd nodig om een beetje op gang te komen. Voor de rest lukt het aardig. Wel erg vermoeid en een beetje last van de prednison (rood gezicht en een beetje dikke vingers)
De neulatsa injectie van zaterdag zorgt voor een beetje spierpijn, vooral in de wat grotere botten (dit voelt als botpijn of groeipijn) De witte bloedlichampjes zijn namelijk een beetje gestimuleerd, en de aanmaak daarvan vindt plaats in het beenmerg.

Morgen ga ik even naar mijn werk voor een bijeenkomst met mijn team in de nieuwe samenstelling. Dat wordt dus extra vroeg opstaan om eerst een beetje op gang te komen.

Thuis hebben de dametjes vakantie, maar met het slechte weer buiten blijven ze lekker binnen luieren.

tot zover,
De tussenstand in de wedstrijd; De opening was goed en volgens mij sta ik in mijn voordeel. (mede dankzij de vele supporters)