De uitslag

Donderdagmiddag 18 oktober was het dan zover.
Om 14:50 een afspraak bij Dr. Vlot, de laatste dagen enigzins onrustig geslapen; Niet dat ik er geen vertrouwen in had maar ik wilde graag een bevestiging van het gevoel.
Dr. Vlot feliciteerde me, op de scan was niets meer te zien, het bloed was ook goed. Verder adviseerde hij me om de komende tijd zelf goed te blijven controleren. De volgende afspraak is over 4 maanden bij hem, en over een jaar pas weer een PET-SCAN.


Ik ben er helemaal blij mee, en zie het als een dikke overwinning en een goed uitgangspunt voor de verdere toekomst.
Natuurlijk heb ik het gevierd met een heerlijk etentje!

Jullie allemaal natuurlijk heel erg veel dank voor de steun en de aandacht die ik van jullie heb mogen ontvangen; Het voelt goed om te weten dat er zoveel mensen zijn die met je meeleven.
De intimie weten dat ik ook de komende tijd natuurlijk nog wel het e.e.a. te verhapstukken heb, maar met zo'n boodschap als vandaag kun je de hele wereld weer aan.

Dank jullie wel.

Tot Zover.

Groet, Theo

De PET-SCAN

Daar was ik weer.

Vrijdag 5 oktober aanstaande is het zover; om 8:40 mag ik me melden voor een PET/CT-SCAN in het Rijnstate ziekenhuis. De procedure is bekend dus nuchter komen wel veel drinken, en vervolgens eerst ca. 3 kwartier aan het radioactieve infuus en daarna door de SCAN. (ook ca 45min).
Vervolgens is het wachten op het gesprek met Dr. Vlot (de behandelend arts) en dat is pas op 18 oktober aanstaande. (dus dat worden nog twee spannende weekjes, en daarvoor op 16 oktober eerst weer even bloed laten prikken)

Vandaag ook bij de Arbo-arts geweest; die heeft me geadviseerd om (gezien de omstandigheden) nog even in het zelfde patroon zo door te gaan (dus 3 halve dagjes per week op therapeutische basis) tot 26 oktober, en om daarna rustig aan op te bouwen. Hij zegt dat ik daar de tijd voor moet nemen tot eind van dit jaar.

Afgelopen maandag heb ik weer eens gefietst met de ATB; ik heb ca. 35 km gefietst en kwam er met een lekker gevoel weer vanaf, maar eigenlijk was het teveel ineens; 25 km was ook goed geweest.

Tot zover, ik houd jullie op de hoogte.

Theo

Wachten op PET-SCAN

Hallo daar,

Inmiddels dus weer enkele dagen per week op therapeutische basis aan het werk; dat bevalt redelijk, maar ik merk dat de conditie (uithoudingsvermogen en belastbaarheid) nog niet op het oude level zit.
Ook ben ik inmiddels een paar keer bij een psycholoog geweest die me helpt om met deze periode om te gaan en mij goede adviezen geeft.

De haargroei is inmiddels ook weer aardig op gang gekomen; mijn baardje scheer ik regelmatig en begint al weer een beetje "body" te krijgen De haren op mijn hoofd heb ik ook al weer een keer geschoren; Het was een beetje dons-achtig en allemaal wat blonder (of grijzer) van kleur dan voorheen. Misschien dat het na de scheerbeurt weer wat steviger wordt en sneller gaat groeien.

Vrijdag a.s. heb ik een afspraak bij Dr. Schimmel, de radiotherapeut van het ARTI. Die zal gaan kijken hoe goed de bestraalde plek er inmiddels weer uit ziet en zal willen weten hoe het verder gegaan is.
Het wachten op de PET-SCAN (half oktober) is wel erg vervelend. Ik voel me uitstekend, maar dat voelde ik me voordat alles begon ook, dus dat zegt niet alles. Dus de uitslag van de PET-SCAN is voor mij echt bepalend, want dan pas zal blijken of alle medicatie het beoogde effect heeft gehad. . . . . Nog even spannend dus !!!!
Ziekenhuis Rijnstate had vorige week nog geen planning voor Oktober, maar ze bellen me zodra ze gaan plannen.

Verder gaat alles z'n gangetje; Edith is even een weekje met haar zus naar de Spaanse zon om even alles van de afgelopen periode van haar af te zetten.
Dus ik zorg deze week lekker voor de meiden, en dat gaat prima!

Eén ding is me in ieder geval al duidelijk geworden: "Het leven zal nooit meer hetzelfde worden als voorheen !"

Tot zover,
Theo

Werk

Zo, terug van de Alpen kom ik weer een beetje in het ritme van alledag.
Het was een leuke week met het slechtse weer wat we in al die jaren hebben gahad (sneeuw en zeer lage temperaturen), maar daar praten we natuurlijk nog jaren over.

Met een PET-SCAN in het vooruitzicht medio Oktober (die hopelijk gaat uitwijzen dat de behandeling effectief is geweest; zo voelt het tenminste wel) begin ik weer een beetje uit te zien naar een "normale situatie"

Gisteren bij de Arbo-arts geweest en afgesproken dat ik vanaf volgende week op therapeutische basis wat uurtjes naar mijn werk ga. Daarna ben ik even op de zaak geweest en heb ik met Fred (mijn directe manager) afgesproken dat ik de dinsdagen, woensdagen en donderdagen voorlopig in de ochtenden een aantal uurtjes op de zaak ben. Dan kan ik me weer een beetje in de verschillende lopende zaken verdiepen, en heb ik ook een beetje afleiding.

Op 3 oktober heb ik dan in ieder geval weer een afspraak met de arbo-arts staan.

Vanmiddag is het tijd voor een partijtje Golf: eens kijken hoe dat weer gaat.


tot zover,
groet,
Theo

Alpenweek

Zo, daar zitten we dan in Nauders.
Al twee dagen lekker gereden, en gisteren is het gaan sneeuwen en vanmorgen werden we wakker en lag er op 1500 meter een laagje sneeuw (het dorp zelf ligt op 1400 meter)
De komende dagen wordt er weer beter weer verwacht, maar vandaag is het winters koud.

Wat mijzelf betreft. het gaat redelijk; ik heb wel een beetje last van de geirriteerde huid in de lies (van de bestraling), dus regelmatig incremen.

Tot zover een kort verslagje vanuit de Alpen.


m.vr.gr.
Theo

De laatste loodjes

De laatste loodjes..... Inderdaad nog twee keer en dan zitten de bestralingen er ook alweer op.
Intussen heb ik wel een beetje last van huidirritaties in de huidplooi in de lies. (en dat schijnt ook nog wel even door te werken) Ik mag er geen babyzalf of i.d. op doen want dat is slecht in combinatie met de bestraling. Dus het wordt tijd dat het afgelopen is. Ik heb wel siliconenpleisters meegekregen, maar er iets opplakken voelt ook niet zo prettig. Na vrijdag zal ik er dus lekker zinkzalf (nog van de kinderen) op gaan smeren, en dan hoop ik dat het snel beter wordt.

Verder voel ik me redelijk fit, ik moet alleen nog wat aan mijn conditie gaan doen.
De haren (vooral de baardharen) beginnen ook weer een beetje vlassig te groeien, dus er zit weer beweging in.


Zaterdag het koffer pakken en zondagochtend om 6:00uur vertrekken voor een weekje heerlijk toeren in de Alpen. (het wordt redelijk weer geloof ik) Ik zal per dag bekijken of ik wel of niet ga rijden, maar er zijn is alleen al lekker.
Eindelijk eens een week zonder ziekenhuis of doktoren....!!!!

Op 12 september heb ik een afspraak bij de Arbo-arts, en zullen we waarschijnlijk wel gaan praten over een re-integratieplan, zo geleidelijk aan moet dat wel weer kunnen (hoewel ik denk dat het inderdaad wel geleidelijk aan moet)

Ik kijk wel uit naar de PET-SCAN van half oktober, uiteindelijk weet je dan pas of alles heeft gedaan wat het moest doen.


Maar, nu eerst een weekje weg.


PS: iedereen die tot nu toe heeft gereageerd om mijn weblog, of een kaartje heeft gestuurd of op eenm andere manier belangstelling heeft getoond, in ieder geval hartelijk bedankt voor jullie belangstelling en warme medeleven.
Ik houdt jullie op de hoogte.


Groetjes Theo..

Op de helft bestralingen

Na 8x bestralen ben ik nu alweer over de helft.
Op zich merk ik er eigenlijk niets van. Het instellen en het uitrichten van de apparatuur en het goedleggen van mijn lichaam vergt de meeste tijd.
Op mijn lichaam zijn enkele lijnen getekend, en deze moeten corresponderen met de laser-licht-straaltjes waarmee de apparatuur wordt ingesteld. Met behulp van een beenspreider en wat gaasjes en pleisters wordt mijn lies en omgeving in de juiste positie gebracht. Alle handelingen worden verricht door twee radiologisch laboranten, die elkaars werk controleren. Vervolgens verlaat iederen de ruimte en even later hoor je een zoemtoon, ik wordt dan eerst van de voorzijde bestraald gedurende ca. 30 seconden.

Daarna komen de laboranten even terug om het toestel 180 graden te draaien (onder de tafel) om vervolgens vanaf de onderzijde nog in twee korte sessies te bestralen. Eerst ca. 10 seconden, daarna wordt er even gestopt om een wig (een soort prisma) in de lichtbundel te plaatsen om de dossering van de stralen nog beter op de juiste plek te krijgen. Dat plaatsen van die wig gebeurt trouwens helemaal automatisch (op afstand gestuurd). Vervolgens volgt er nog een bestraling van ca. 20 seconden.
Zoals gezegd ik voel fysiek helemaal niets van de bestraling. Wel ben ik nog steeds (snel) vermoeid. Dat wordt dus nog een beetje werken aan de conditie.

Nog 7x en dan zitten de bestralingen er al weer op; inmiddels is het dan 1 september en staan mijn koffers (en motor) ingepakt om een weekje de Alpen in te gaan. Of ik de hele week ook echt zal rijden weet ik nog niet (hangt af van conditie en hoe het gaat) maar ik ben in ieder geval wel even lekker in de Alpen.

Tot zover, Groet, Theo

Vakantie Kids voorbij

Morgen, 13 augustus, is de vakantie van de kids weer voorbij. ze zijn er weer aan toe om wat meer structuur te hebben. Gelukkig hebben we de afgelopen weken een beetje goed weer gehad en hebben we ons in HHW goed kunnen vermaken.

Afgelopen vrijdag was een bijzondere dag; twee weken daarvoor had ik mijn laatste chemo en vanaf afgelopen vrijdag kan mijn lichaam dus meer herstellen dan de weken daarvoor, dus ik ben benieuwd hoeveel beter het de komende week gaat.

Ik ben donderdag nog wel even bij Dr. Vlot geweest voor een korte controle. De laatste weken had ik namelijk erg veel last van mijn maag en darmen, en afgelopen week voelde ik een harde plek in mijn buik en had ik ook veel last van een vage pijn.
Zo'n harde plek roept dan direct een aantal vragen op en dus vond ik het beter om toch even bij hem langs te gaan.
Hij dacht dat de klachten op die plek niets met eventuele andere klieren te maken konden hebben en na de recente chemokuren sloot hij dat ook min of meer uit. Samen met de maag- en darmklachten die ik had dacht hij eerder aan een spastische darm. Dat stelde mij enigzins gerust. Hij voegde er nog aan toe dat de PET-SCAN na de bestralingen sowieso weer een totaalbeeld zal geven van de actuele situatie.

Morgen de eerste bestraling; ik ben er niet zenuwachtig voor maar ben vooral benieuwd naar de ervaring en gevolgen.


Het is fantastich weer vandaag; Edith is met de kids naar het strand en ik ga zo lekker buiten zitten (de grasmat begint al aardig groen te worden)

"Tatoeage"

Gisteren naar het ARTI geweest voor een CT-SCAN om locatie te bepalen voor de bestralingen. Gelukkig een SCAN zonder contrastvloeistoffen of i.d. Mijn benen werden in een soort schuimrubber blok gefixeerd (zo zal het tijdens de bestralingen ook gaan), en vervolgens werden er een aantal lijnen gemarkeerd. Daarna werd er een scan gemaakt. en Na de scan werden de gemarkeerde punten met kleine inkt-puncties "Getatoeerd". (Dan mag ik gewoon zwemmen).

Op basis van de scan zal dr. Schimmel gaan bepalen hoe groot het te bestralen gebied binnen deze gemarkeerde punten zal zijn. (het hele gebied waar lymfeklieren aanwezig zijn).

Na de scan kon ik weer gaan.

Verder ben ik vandaag weer erg moe, mijn darmen zijn nog steeds erg lastig en de vingertoppen en de tenen tintelen sinds vanochtend weer. (is allemaal van voorbijgaande aard)

Straks gaan we even lekker naar het strand (het weer is goed) dan kan ik lekker liggen luieren.

Ook is er vanaochtend al gebeld door het ARTI dat ik 13 augustus s'ochtends om 8:00uur wordt verwacht voor de eerste bestraling. De rest van het schema krijg ik op die dag mee.

Dus nu nog even 1,5 week lekker genieten en bijkomen.


groet

Theo

CK 3/3 (27 juli)

Gisteren, vrijdag 27 juli, had ik mijn 3e (en laatste!!) chemo.
Om 10:30 werd ik door Dr. Vlot persoonlijk aangeprikt voor de laatste ronde. Eigenlijk was het al een soort routine. De Mabthera ging er met een hoge snelheid in en ook de andere drie zakken gingen voorspoedig. De hele dag alleen thee en water gedronken omdat ik met koffie slechte ervaringen had van de eerste keer. De broodjes van het ziekenhuis heb ik deze keer maar overgeslagen (die droge dingen kreeg ik de laatste keer niet weg) Deze keer had ik een lekkere bruine boterham met kaas van thuis meegebracht. S'middags is Gerard nog even langs geweest om me gezelschap te houden en toen om 15:00 uur alles erin zat heeft hij me ook weer thuis afgeleverd.

Met Dr. Vlot is meteen het verdere traject besproken. Er zal een PET/CT-SCAN worden gemaakt (4 tot 6 weken na de betralingen, dus medio oktober) en twee weken daarna even bij Dr.Vlot lansg om te de PET-SCAN van voor- en na de behandelingen te vergelijken. Hopelijk ga ik hem daarna een tijdje niet meer zien (tot de volgende controle)

Voordat ik wegging uit het ziekenhuis heb ik in ieder geval de oncologisch verpleegkundigen (Ria en Neeltje) hartelijk bedankt voor hun warme en goede verzorging en gezegd dat ik ze graag nog een keer tegen wil komen maar niet op die plek.

Zo, nu eerst op vakantie naar Heerhugowaard en hopelijk met een beetje goed weer zodat we er even lekker van kunnen genieten. (aan zee, zwemmen en luieren) Over 2 weken moeten Eva en Anouk alweer naar school.

Woensdag nog even op en neer vanuit HHW naar het Rijnstate voor een CT-SCAn en het uitzetten van de lijnen voor de bestraling.


Tot gauw allemaal en een warme groet.

Theo

Intake bestraling

Vandaag zijn we (Edith en ik) voor een consult bij Dr. Schimmel geweest in het ARTI (Arnhems Radiotherapeutisch Instituut)
Dit staat dicht bij het Rijnstate ziekenhuis. Van te voren had ik per post een uitnodiging gekregen inclusief een parkeerkaart die een aantal weken geldig is. (ik vroeg me af waarom, maar dat zal verop blijken)

Na een inleidend praatje vertelde Dr. Schimmel dat er in mijn geval straks nog 15 bestralingen achteraan gaan komen. (Slik: daar had ik niet op gerekend)
Hij vertelde dat in gevallen als dat van mij, het gebruikelijk is om naast het relatief geringe aantal chemokuren de oorspronkelijke bron nog aanvullende te bestralen in plaats van een een aantal extra kuren (de chemo's zijn namelijk meer belastend dan bestraling).
In de afweging van beide soorten behandelingen is bestraling dan een goed alternatief.
Daarnaast is het zo dat in bijna alle gevallen waar sprake is van terugkeer van Non Hodgkin, de oorspronkelijke bron opnieuw de "boosdoener" is. Om deze reden wordt de oorsponkelijke bron dus nog even extra onder handen genomen.

Deze bestralingen dienen niet al te lang na de chemo's te starten. En omdat ik begin September een weekje Alpen met de motor heb gepland, en dat graag als doelstelling vast wil houden, hebben we in onderling overleg met Dr. Schimmel bepaald dat teruggerekend vanaf 2 september de start van de bestralingen dient plaats te vinden op 13 augustus. Dat is redelijk snel na de 3e kuur, maar hij is van mening dat mijn lichaam het aan kan.!!! :-)

Om te bepalen waar er precies betraald moet gaan worden, dient er op 1 augustus eerst nog een CT-SCAN te worden gamaakt (dan zijn we net op vakantie, maar dan gaan we daarvoor even terug). Als het goed is start dan op 13 augustus de reeks bestralingen. (5 dagen per week dagelijks, 3 weken lang)

Volgens Dr. Schimmel zijn de bijwerkingen gering tot nihil (afgezien van vermoeidheid) omdat de te bestralen plek vrij goed te "bereiken" is zonder andere organen te "raken". De "spot" wordt d.m.v. bestraling vanaf twee richtingen bestraalt. De intensitiet van de beide stralen is op de gerichte plek waar beide stralen samenkomen (opgeteld) optimaal, waardoor overige cellen het minst worden aangetast. Daarnaast zal de bestralingsduur erg kort zijn waardoor de "schade" beperkt blijft.


Tot zover;
Eerst vrijdag mijn 3e (EN LAATSTE !!!!!) Chemo (ik zal juichen !!!!)

Groetjes en veel liefs, Theo

De dagen na CK 2/3

De eerste dagen na chemokuur 2 verliepen iets anders dan bij de eerste; de misselijkheid was wat minder (waarschijnlijk omdat ik betere voorzorgsmaatregelen heb getroffen in de vorm van preventief Zofran slikken) De vermoeidheid daarentegen is wat meer dan de eerste keer aanwezig; ik heb s'morgens meer tijd nodig om op gang te komen, en ben vervolgens sneller moe.

Ook is vanaf zondag de eerste haaruitval waarneembaar; erg vreemd en absoluut niet prettig; je droogt je af en ziet allemaal haartjes in de handdoek c.q. overal naar beneden dwarrellen. Nu hoor ik sommigen van jullie denken; hij was toch al kaal? Ja dat klopt maar ze zijn dan wel niet lang, maar in aantal zijn het er toch nog heel veel en het wordt nu beduidend minder en dunner. Ook mijn baardje heb ik uit voorzorg maar helemaal afgeschoren, want bij elke hap of slok proefde ik een aantal haartjes in mijn mond.

Voor de rest nagenoeg dezelfde ongemakjes als bij de eerste kuur.

Vandaag heb ik een dag gewerkt, dat wil zeggen en dagje "op de hei" met het team in het kader van talent ontwikkeling; dat kostte me erg veel energie.

Ik ben nog een afwachting van een telefoontje van het ARTI van het Rijnstate ziekenhuis voor een screening voor een eventuele bestraling.

Nog een weekje voorbereiden op de 3e en wat mij betreft laatste kuur.
Ik voel me verder OK en kijk uit naar een beetje vakantie, en naar een weekje motorrijden in de Alpen.

CK 2/3 (13 juli)

Vrijdag de 13e ! (gisteren) had ik de tweede chemokuur.
Ik zat er al een paar dagen tegenaan te hikken. Als je thuis bent lijkt alles na twee weken namelijk al weer heel gewoon te zijn en vooral als je lichaam een beetje "normaal" functioneert.
Donderdag had ik bloed laten prikken en zonder tegenbericht zou ik me vrijdagochtend om 10:30 uur weer melden voor de tweede chemo. We hadden niets gehoord dus gisterochtend weer naar kamer 303. (de bloedwaarden bleken bijzonder goed te zijn). Als je dan het ziekenhuis binnenkomt dan is het allemaal ineens weer heel erg dichtbij en wordt je er wel ineens weer mee geconfronteerd. De wetenschap dat je je goed voelt en je je van de chemo beslist niet lekkerder gaat voelen staat me nog steeds tegen.
De eerste patienten waren al aangeprikt en snel daarna was het mijn beurt. Het ging wat sneller dan de eerste keer. De MabThera (Rituximab) mocht er met een hogere snelheid in, en de andere drie goedjes (Doxorubicine, Cyclofosfamide en Vincristine) volgden daarna. Na een uurtje ging Edith weg en heb ik wat liggen slapen.
S'middags is Rob weer even gezellig langs geweest en dan vliegt zo'n middag voorbij. Om 16:30 uur was alles weer achter de rug en ging ik redelijk fit naar huis.
Thuis gekomen een klein beetje meegegeten en verder weinig last gehad. Wel uit voorzorg na het eten nog een Zofran (tegen de misselijkheid) genomen.
Ook vanochtend viel het allemaaal best mee. (het lijkt alsof het lichaam zich er sinds de eerste keer op heeft ingesteld) De misselijkheid is veel minder (wel wat vermoeid) maar het is te doen. Zo tegen de middag was ik weer mens.

Vanavond is de verpleegkundige van 2Care weer langs geweest voor eeen neulasta injectie en we zien wel weer wat het morgen is.

Natuurlijk houdt ik jullie graag via dit medium op de hoogte, maar dat betekent natuurlijk niet dat dit het enige communicatiekanaal is.

Wat alle mensen op de tribune betreft; Ik ben blij dat jullie er allemaal zijn en me zo aanmoedigen.
We hebben 2/3 van de wedstrijd gehad, nog slechts 1 deel, en ik ga nog steeds voor de winst; ik ben benieuwd hoe de scheidsrechter uiteindelijk gaat oordelen.


(het lekkere weer van vandaag heeft er zeker aan bijgedragen dat het zo goed gaat.)

Wat ongemakjes

De afgelopen dagen zijn redelijk verlopen met wel wat ongemakjes;
Zo zijn mijn darmen behoorlijk van slag en heb ik veel last van opstipatie. (na een paar dagen voelde ik me inmiddels behoorlijk oncomfortabel). Daar had ik vrijdag in overleg met de verpleging en de arts wat voor gekregen, maar dat ging na twee dagen de verkeerde kant op, ik kreeg veel last van krampen en het bleef rommelen. (het gewenste effect was ruimtschoots bereikt). Gisteren ben ik dus even gestopt met deze poeders, maar na een dag is het al meteen weer helemaal mis, en lijkt het alsof ik terug ben bij af. Dus vanavond ga ik met een aangepaste dosering maar weer beginnen.
Daarnaast geeft de neulasta injectie inderdaad behoorlijk wat last van botpijn (af en toe voel ik fikse pijnscheuten in de heupen, rug en schouders)

Verder gaat het redelijk goed (op een beginnende koortslip na), wel ben ik snel vemoeid (ben geen 20 meer) en merk ik dat ik al weer begin af te tellen naar komende donderdag en vrijdag; donderdag bloed laten controleren en als dat in orde is vrijdag de 2e chemo. :-(


Tot zover.

De eerste dagen na CK 1/3

Vandaag dinsdag ben ik voor het eerst een beetje normaal wakker geworden (zonder misselijkheid)
De dagen hiervoor werd ik steeds rond 5:00 wakker met een erg misselijk gevoel en had ik telkens behoorlijk veel tijd nodig om een beetje op gang te komen. Voor de rest lukt het aardig. Wel erg vermoeid en een beetje last van de prednison (rood gezicht en een beetje dikke vingers)
De neulatsa injectie van zaterdag zorgt voor een beetje spierpijn, vooral in de wat grotere botten (dit voelt als botpijn of groeipijn) De witte bloedlichampjes zijn namelijk een beetje gestimuleerd, en de aanmaak daarvan vindt plaats in het beenmerg.

Morgen ga ik even naar mijn werk voor een bijeenkomst met mijn team in de nieuwe samenstelling. Dat wordt dus extra vroeg opstaan om eerst een beetje op gang te komen.

Thuis hebben de dametjes vakantie, maar met het slechte weer buiten blijven ze lekker binnen luieren.

tot zover,
De tussenstand in de wedstrijd; De opening was goed en volgens mij sta ik in mijn voordeel. (mede dankzij de vele supporters)

CK 1/3 (29 juni)

De eerste chemo zit erop.. een hele lange dag.
s'ochtends om 10:15 waren we op de afdeling waar we hartelijk werden ontvangen op een kamer waar verschillende andre patienten op het "aanprikken" lagen te wachten.
Twee uiterst aardige verpleegkundigen zorgden dat alles werd verzorgd.

Dokter Vlot was er ook nog en vertelde me dat ik eigenlijk dezelfde avond al wel naar huis toe kon. :-)
Nadat ik was aangeprikt werd er gestart met de MabThera (zie eerdere berichten),,,,,
En slechts een paar minuten na de aftrap werd ik lelijk onderuit gehaald.... ik voelde me niet lekker worden en draaierig.... Edith waarschuwde de verpleging... maar het was al te laat. Ik was even helemaal van de wereld. Volgens de dokter een combinatie van spanning en bijwerking. (ik kreeg een vrije trap)
De dossering stond nog maar erg laag, (op stand 13ml/u, het ongeluksgetal) maar het spel werd daarna voorzichtig hervat en het bleef goed gaan de rest van de dag en langzaam opgevoerd tot 100ml/u.
Om 16:00 s'middags zat de MabThera erin en kon worden vervolgd met de andere 3 zakken.

Tussendoor was Edith even weggegaan om de kids naar het sportkamp te brengen, en later op de dag kam Rob nog even langs. Omdat de dagverpleging om 16:30 stopt werd ik even naar een andere afdeling gebracht voor de rest van de kuur. Daar lag ik naast een aardige jonge dame van een jaar of 80+, die tussendoor nog een paar keer op de po-stoel moest (met de nodige herrie) Rob, zat te schudden van het lachen, en ik had de mp3-speler maar even opgezet om me af te leiden van het luidruchtige gebeuren. (Ook kwam de au-de toillet even goed van pas)
Al met al ook nog humor dus.

Om 20:00 was Edith er en mocht ik naar huis, Intussen wel een zwaar gevoel gekregen en de autorit naar huis voelde ik me erg misselijk. Eenmaal thuis in een rechte streep naar boven, naar bed. Een misselijk en draaierig gevoel. Nog medicijnen genomen tegen de misselijkheid, maar uiteindelijk moest er toch iets uit.
Daarna lekker geslapen vanacht

Vanochtend voelde ik me nog een beetje grieperig: algehele mallaise, misselijk maar geen koorts; temperatuur was 37,5.
De rest van de dag op bed gelegen lekker lui, en nu lekker fris gebadderd. (mijn lichaam rook naar een chemisch luchtje)
Tussendoor wel wat gegeten (beschuitjes en een paar boterhammen en wat fruit, maar vooral voorzichtig)

Vanavond komt er nog een verpleegkunddige van 2care voor een neulasta injectie (om de witte bloedlichaampjes een beetje op te peppen)

Al met al een bijzonder ervaring; en wat mogen we ons toch gelukkig prijzen met zo'n goed zorgstelsel. Ook de oncologisch verpleegkundigen verdienen sowieso een groot compliment voor de warme, menselijke wijze waarop ze hun werk doen.

Tot zover,
(nu maar afwachten hoe de komende dagen verlopen,,,,, het is en blijft troep !!!)

bezoek Dr. Vlot

Bij Dr. Vlot geweest. De definitieve diagnose luidt: "Non-Hodgkin Lymfoom, B-Cel stadium 1A"
De echo van de hals was inderdaad geen aanleiding om inzichten te wijzigen.
De kuur start morgen en het worden er definitief 3 van het type "R-CHOP" met Rituxmab (oftewel MabThera). Frequentie 1x per 2 weken, gevolgd door radiotherapie (bestraling). Hoevaak er wanneer er bestraalt gaat worden wordt in de loop van de kuur bepaald.
Volgens dokter Vlot zijn de kansen goed (95 tot 100% kans op genezing)
Hij komt morgen nog even langs.

Tot zover.

"Wachten op het startsignaal van morgen, ik sta in ieder geval op het centrale middenveld"

Status 27 juni

8:30 VLOT n.a.v. Artsenoverleg op 26-6
Dr. Vlot was gisteravond vergeten om te bellen (dat zorgde voor de nodige irritatie dus), Dus vanochtend heb ik hem direct gebeld. Hij was het in alle drukte vergeten (overmorgen gaat hij met vakantie, en wilde persee een aantal zaken (ook voor mij) deze week nog regelen). Hij vertelde dat het team zich had verdiept in mijn dossier en dat de uitslag van de PET/CT-SCAN m.u.v. de rechter lies geen nieuwe zaken aan het licht had gebracht (ook niet in de hals dus). Maar o.b.v. de CT-SCAN bleven de klieren in de hals verdacht. Er moet vandaag nog een ECHO van de hals worden gemaakt om deze klieren nogmaals op een nadere wijze te beoordelen. Bij twijfel zal er wat weefsel weggehaald moeten worden voor onderzoek en wordt de kuur van vrijdag eventueel uitgesteld naar een later moment (want mogelijk zou de samenstelling van de kuur dan anders moeten zijn)


13:30 INTAKE CHEMO:
Sowieso ging de intake voor de chemo door:
Na een kopje koffie in de hal komt Ria (de oncologisch verpleegkundige) ons halen.
Vreemd..., eerst heb je het steeds over de geplande datum van 29 juni voor de start van de chemo, en dan ineens zit je tegenover een oncologisch verleegkundige die je gaat vertellen hoe de dag van overmorgen (JA.... DAN AL) eruit gaat zien. En dan is het ineens heel erg dichtbij. (slik)
Wat mij persoonlijk het meest raakt is dat ik me op dit momet absoluut niet ziek voel, en dat er vrijdag een naald wordt ingebracht met een hoop troep!! waardoor ik me in ieder geval niet frisser ga voelen,,,,,, tenminste dat heb ik nog nooit gehoord van iemand...... maar het doel is me duidelijk, je hebt geen keus, maar toch!!!!! (....... ja inderdaad positief opstellen, dat zeggen ze allemaal, en dat klinkt steeds weer erg eenvoudig, en dat doe ik ook zoveel mogelijk, maar...... het gaat om mijn lijf, en dat gevoel is nou eenmaal niet prettig.)

Even terug naar de intake: ik heb een hele map meegekregen met allerlei gegevens over de kuur, volgens de verpleegkundige worden het er 3 met telkens twee weken er tussen. (Tenzij de arts morgen nog anders gaat beslissen.)
De eerste keer (vrijdag dus) is er sprake van klinische opname; je moet dan een nacht blijven om de volgende dag een aantal zaken zoals urine te kunnen kontroleren, en als dat goed is kun je naar huis. In deze kuur krijg je namelijk een bepaald middel toegevoegd; MabThera, dit is een middel dat het eigen afweersysteem activeert om te helpen de verkeerde cellen af te breken. Dit is inmiddels een beproefde methode.
Al met al kunnen er verschillende bijwerkingen gaan optreden w.o.; vermoeidheid, misselijkheid, braken, koorts en haaruitval. (Wat dat laatste betreft is dat het laatste waar ik me druk om maak, maar nu zal ik binnenkort zelf het scheermes maar gaan hanteren)
Verder krijg ik aanvullend telkens t/m de 5e dag na de kuur prednison (onstekingsremmer) en de dag na de kuur een Neulasta injectie, om de witte bloedcellen weer peil te brengen.

De verpleegkundigde adviseerde om vooral naar mijn lichaam te luisteren en er goed voor te zorgen en om mezelf gedurende de kuurperiode niet te veel verplichtingen op te leggen.
Ook wat betreft bezoek en telefoontjes is me geadviseerd om duidelijk te zijn richting mijn omgeving door aan te geven of en wanneer goed bedoelde bezoekjes of gesprekjes wel of niet gewenst zijn. Daarvoor heb ik in ieder geval deze weblog, daar kunnen jullie in ieder geval dat wat ik kwijt wil aan informatie ophalen, en er zonodig op reageren (als je het artikel opent door op de betreffende titel te klikken, kom je in een nieuw scherm waar je de mogelijkheid krijgt om te reageren)


14:45 ECHO
Nadat Dr. Vlot nog tussentijds een afspraak had ingepland bij de rontchenafdeling kon ik vanmiddag om 14:45 nog terecht voor een echo. Na een uitgebreide echo met verschillende "koppen" gaf de betreffende arts me te kennen dat het er wat hem betreft niet abnormaal uitzag. Dat klint goed, maar nu nog even afwachten wat Dr. Vlot daar morgen over gaat zeggen.



DE TUIN
Het wordt goed weer dit weekend geloof ik; de bestrating is klaar, maar de trap moet nog gemaakt worden, en daar kom ik denk ik niet aan toe. (of zijn er vrijwilligers die me daar binnenkort bij willen helpen??)


Wat de wedstrijd betreft:
"De opstelling is bijna bekend, en we lopen warm voor de wedstrijd, morgen nog even horen van de coach welke tactiek we gaan volgen"

PET/CT-SCAN

Vandaag een PET/CT-SCAN: straks om 12:30 moet ik nuchter verschijnen in Rijnstate. Net eerst Eva & Anouk naar school gebracht, ze hebben vandaag een vosssenjacht, en zijn vanmiddag vrij en wensten me succes voor straks. (ze weten ongeveer wat er gaat gebeuren)
De laatste 2 uur voor het onderzoek moet je 1 liter water drinken. Een raar idee dat er een licht radioactieve glucoseoplossing wordt ingespoten. (langzaamaan begin ik te wennen aan al dat geprik). Vervolgens moet ik een tijd stil blijven liggen, en wordt er een gecombineerde scan gemaakt; een CT-SCAN om de verschillende organen weer te geven en een PET-SCAN om de stofwisseling zichtbaar te maken. (zie foto hiernaast). Aan de hand van deze SCAN kan dus worden geanalyseerd of de verdachte klieren van nature zo zijn of inderdaad "fout" zijn.

Al met al wel weer spannend; vanmiddag breng ik verslag uit!


15:05 uur.
Zo dat heb ik weer gehad. Al met al viel het mee.
Voor de PET/CT-SCAN moesten we naar de kelder van het ziekenhuis. Daar werden we hartelijk ontvangen door een aardige verpleegster. Eerst moest ik in een kamertje appart op een bed gaan liggen. Alles werd eerst doorgesproken en vervolgens werd een infuus aangebracht in de arm. Ook werd de bloedsuikerspiegel even gemeten, die was 5,5 en dat is erg netjes (zei ze).
De verpleegster was erg voorzichtig met alles en had de nodige beschermingsmiddelen, en dat is nodig. Ik heb het nagevraagd, de inhoud van het infuus had een radioactiviteit van 390 Mbq (Megabecquerel = de eenheid waarin radioactiviteit wordt uitegedrukt).
Nadat ze alles had aangebracht verdween ze uit de ruimte; vervolgens moest ik een half uur stil blijven liggen en zoveel mogelijk ontspannen (geen spieractiviteit). Ik heb af en toe lekker liggen dommelen, en na ruim 45 minuten kwam een broeder me ontkoppelen en nam me mee naar een hoekje waar ik even een kop thee kon drinken en naar toillet.

Daarna kwam hij me halen voor de scan. Net als bij de CT-SCAN moest ik op een bed gaan liggen (dit keer zonder infuus) en werd er begonnen met de opnames. Ik had een CD van Michael Buble meegenomen, en die werd lekker hard afgespeeld (het schalde door de ruimte).
Al met al duurde de scan ruim een half uur, telkens een klein stukje verder en dan weer een paar minuten wachten.

Klaar...: volgens de radioloog zijn de opnamen geslaagd; over het resultaat kon hij me niets vertellen.
Wachten tot dinsdag dus.....! Dokter Vlot gaat me dan namelijk bellen na afloop van het arstenoverleg.

Nu eerst maar wat eten en veel drinken om dat radioactieve materiaal uit mijn lichaam te werken.
(inmiddels regent het buiten, ik had nog wat in de tuin willen doen)

ZEILEN

Vandaag met collega's wezen zeilen op "De Witte Walvis" (de Lemster aak van Achmea) op het IJsselmeer. Er was wel wind maar geen zon en een beetje rillerig. Een leuke dag, zo lekker met de kop in de wind, maar wel vermoeiend.

Op 21 juni aanstaande heb ik een afspraak voor de PET-SCAN in Rijnstate in Anhem. Moet nuchter komen en van tevoren een liter water drinken. Het onderzoek zal ca. 1,5 uur in beslag nemen.

Uitslag onderzoeken 8 juni

Zo...., net terug van Dr. Vlot. en enigzins opgelucht.
Uitslag van het beenmerg onderzoek is goed, niets aan te zien,. (gelukkig....) Bloedwaarden zijn allemaal goed; geen bijzonderheden. Verder is uit de CT-scan gekomen dat er verder in de buikholte en tussen de longen niets bijzonders is te zien. In de hals zitten wel een paar verdachte klieren, en in de rechterlies is ook nog wat te zien. Deze plekken worden op korte termijn met een PET-SCAN nader onderzocht. Met een PET-SCAN is d.m.v. glucose precies te zien welke klieren normaal zijn en welke niet.
Verder is er vandaag ook een ECG (hartfilmpje) gemaakt om de conditie van het hart vast te stellen.
De PET-SCAN wordt wederom in Rijnstate gemaakt en de uitslag dient voor de 26e binnen te zijn. De 26e wordt alles besproken in het artsenteam met een prof uit de Radboud erbij. s'avond gaat Dr. Vlot mij dan bellen om te bespreken wat eruit is gekomen. Het zal in ieder geval een CHOP-R chemokuur worden en afhankelijk van de uitkomst van de PET-SCAN een kuur van 3 of 8 maal.
Op 27 juni heb ik in ieder geval de intake voor de chemo met een onkologisch vergleegkundig, en voor vrijdag 29 juni staat dan de eerste chemokuur gepland.

Tot zover; we zijn best wel een beetje opgelucht nu, en op de terugweg even een ijsje gegeten bij La Calamita.

De opstelling is zo goed als bekend, en het startsignaal zal binnenkort volgen. Ook begint de tribune al aardig vol te stromen met supporters.


(het weer op vrijdag 8 juni: zonnig en tropisch warm, temperatuur ca. 31 graden)

CT-Scan

Vandaag (straks om 11:00 uur) naar Rijnstate voor een CT-scan. Ik moet nuchter blijven dus net nog snel een broodje en een kop thee genomen. Ik heb als een blok geslapen en ben niet zenuwachtig maar wel moe van al het nadenken de afgelopen dagen.


14:00u Zo dat heb ik weer gehad; vooral een technisch gebeuren; Vooraf 1 liter contrastvloeistof gedronken, en tijdens de scan wordt contrastvloeistof in de aderen gespoten, waar je het warm van krijgt en een vervelende smaak in je mond.
Het apparaat maakt veel herrie en je ziet dat de opnamelenzen met een hoge snelheid om je heen draaien. Het apparaat was van Philips, dat had ik in de snelheid nog wel gezien.
Over de uitslag kon de radiologisch werker geen uitsluitsel geven en laat het graag over aan de specialist. Dus op naar vrijdag!


Vanaf nu kun je ook reacties geven, door onder dit bericht op reacties te klikken!

Weekend

Gisteren is er gebeld, dat ik dinsdag 5 juni om 11:00 uur terecht kan voor een CT-scan in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem.
Gisteravond naar de muziekles geweest; was lekker ontspannen.
Gisteren en vandaag lekker bezig geweest in de tuin, en even op de sportdag kijken geweest bij Eva en Anouk. In de directe omgeving heb ik ook met diverse mensen gesproken; iedereen schrikt en leeft ontzettend mee. dat geeft veel energie!
Ik wil niet zielig gevonden worden en geen medelijden, maar vooral begrip!

We kijken uit naar vrijdag 8 juni; de eerstvolgende afspraak met Dr. Vlot; dan zijn waarschijnlijk de meeste onderzoeksresultaten bekend.
Ik voel me prima, en ben echt niet ziek!

Theo

Opening

Enige tijd geleden ben ik voor een onderzoek naar het ziekenhuis geweest waar een verdikking in mijn lies werd geconstateerd.
Na onderzoek is besloten om deze verdikking te verwijderen voor nader onderzoek. Deze ingreep heeft op 15 mei jongstleden plaatsgevonden.
Tijdens de operatie bleek dat het om een lymfeklier ging.

Dinsdag, 29 mei, was ik voor controle bij de specialist en kreeg ik de uitslag van het onderzoek te horen; een geweldige schok.
Het blijkt een "Non-Hodgkin lymfoom" te zijn, het is een vorm van lymfeklierkanker en wordt als kwaadaardig betiteld.
Het is weliswaar een agressieve vorm maar (zoals het er nu naar uitziet) in een vroeg stadium ontdekt, goed behandelbaar met een grote kans van slagen, maar de wereld staat voor ons wel ineens op z’n kop.
Dinsdagmiddag had ik dus meteen een afspraak bij de internist "Dr. Vlot" (ja dat ging vlot), die meteen allerlei onderzoeken is gaan plannen, en direct daarna is er bloed afgenomen en heeft hij een beenmergpuncctie gedaan (en da's niet fijn)

Woensdag 30 mei bij de KNO-arts geweest voor een onderzoek; geen afwijkingen aan het weefsel gevonden. Maandag of dinsdag aanstaande wordt er een CT-scan gemaakt om te kijken of er ook op andere plekken in het lichaam iets is te vinden.

8 juni hebben we weer een afspraak bij Dr. Vlot om de eerste resultaten te bespreken en 28 juni aanstaande hebben we een afspraak om het behandelplan te bespreken; waarschijnlijk chemo al dan niet in combinatie met bestraling.

Verder voel ik me goed en niet ziek, hoewel ik deze week wel een beetje last heb van mijn keel (zoals iedreen zich wel eens grieperig voelt als er een griepje of verkoudheid zit aan te komen) en daar voel ik me ook eeen beetje koortsig bij (maar nu voel je toch alles ineens anders)

Voor het thuisfront; Edith, Eva en Anouk heeft e.e.a. natuurlijk ook een behoorlijke impact, maar we kunnen er goed over praten en gaan er allemaal positief mee om; en we worden goed en warm gesupport door onze omgeving.

De wedstrijd is begonnen, en ik ga voor de winst!

Theo



DEZE WEBLOG: zal ik vooral gebruiken om af en toe eens wat relevante zaken op te schrijven zodat iedreen die dat wil hier de laatste stand van zaken kan ophalen. Ik zeg er nadrukkelijk bij dat alles wat ik schrijf een momentopname is van de op dat momeent aanwezige informatie, dus het kan door de tijd inmiddels zijn achterhaald.